Datenschutzerklärung

Diese Erklärung beschreibt, welche personenbezogenen Daten bei der Nutzung von GenomAnalyzer verarbeitet werden, zu welchem Zweck das geschieht, auf welcher Rechtsgrundlage es beruht und welche Rechte dir als betroffener Person zustehen. GenomAnalyzer verarbeitet genetische Daten. Das sind besondere Kategorien personenbezogener Daten nach Art. 9 Abs. 1 DSGVO, deshalb ist der Abschnitt 7 dieser Erklärung der wichtigste.

1. Verantwortlicher

Verantwortlicher im Sinne von Art. 4 Nr. 7 DSGVO ist:

NDE Neurodivergent Excellency GmbH
Malteserstraße 139-143
12277 Berlin
Deutschland
Geschäftsführer: Dr. Justus Vorbeck
Handelsregister: HRB 280579 B (Amtsgericht Charlottenburg)
Umsatzsteuer-Identifikationsnummer: DE458056981
E-Mail: info@justusvorbeck.com

2. Kontakt in Datenschutzfragen

Fragen zum Datenschutz, Auskunftsersuchen und die Ausübung deiner Rechte richtest du bitte an info@justusvorbeck.com. Eine kurze E-Mail genügt, ein Formular ist nicht nötig. Wir antworten innerhalb der Frist des Art. 12 Abs. 3 DSGVO, in der Regel deutlich früher.

3. Was GenomAnalyzer ist

GenomAnalyzer ist ein Forschungswerkzeug für fachlich qualifizierte Anwenderinnen und Anwender. Es liest selbst hochgeladene genetische Rohdaten, vergleicht sie mit einem kuratierten Panel von rund fünfzig Positionen und stellt das Ergebnis strukturiert dar. Es ist kein Medizinprodukt im Sinne der Verordnung (EU) 2017/745 und liefert weder Diagnose noch Therapieempfehlung. Die Anwendung befindet sich in einem geschlossenen Pilotbetrieb; die Nutzungsbedingungen stehen in der Pilot-Vereinbarung.

4. Aufruf der Anwendung

Beim Aufruf der Anwendung übermittelt dein Browser technische Daten, die für die Auslieferung nötig sind: IP-Adresse, Datum und Uhrzeit der Anfrage, aufgerufene Adresse, HTTP-Statuscode, Browser- und Betriebssystemkennung sowie die zuvor besuchte Seite, falls dein Browser sie übermittelt.

Zweck: Auslieferung der Anwendung, Stabilität des Betriebs und Abwehr von Angriffen.
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Unser berechtigtes Interesse liegt an einem sicheren und funktionsfähigen Betrieb.
Empfänger: Die Oberfläche liefert Vercel aus, die Programmschnittstelle läuft auf einem Server der Hetzner Online GmbH in Nürnberg. Beide sind in Abschnitt 12 aufgeführt.
Speicherdauer: Die Verarbeitung erfolgt bei den genannten Anbietern nach deren Protokollfristen. Auf unserem eigenen Server werden keine Zugriffsprotokolle des Webservers geschrieben. Innerhalb der Anwendung protokollieren wir sicherheitsrelevante Vorgänge gesondert, siehe Abschnitt 9.

5. Konto, Anmeldung und zweiter Faktor

Der Zugang ist geschlossen. Ein Konto entsteht nur über eine Einladung. Dabei und im laufenden Betrieb verarbeiten wir:

• E-Mail-Adresse und Name
• Passwort, gespeichert ausschließlich als bcrypt-Hash, nicht im Klartext
• Rolle und Kontostatus, also ob der Zugang aktiv, eingeladen oder deaktiviert ist
• Geheimnis für den zweiten Faktor nach dem TOTP-Verfahren sowie Wiederherstellungscodes, letztere ebenfalls nur als Hash
• Einladungslinks mit Ablaufzeitpunkt sowie IP-Adresse und Browserkennung des Einlösens
• Anfragen zum Zurücksetzen des Passworts, gespeichert als SHA-256-Hash des Einmal-Links, mit Ablaufzeitpunkt und der anfragenden IP-Adresse
• Zeitpunkt und Version der zugestimmten Pilot-Vereinbarung, um die Zustimmung nachweisen zu können

Zweck: Bereitstellung des Zugangs, Absicherung des Kontos gegen Übernahme, Nachweis der Zustimmung.
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO für die Erfüllung des Nutzungsverhältnisses, Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO für die Absicherung des Kontos und Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO in Verbindung mit Art. 5 Abs. 2 DSGVO für den Nachweis der Zustimmung.
Speicherdauer: für die Dauer des Zugangs. Nach Deaktivierung siehe Abschnitt 13.

6. Speicherung im Browser für die Anmeldung

Nach der Anmeldung legt die Anwendung ein Zugangs-Token sowie deinen Namen, deine E-Mail-Adresse und deine Rolle im lokalen Speicher deines Browsers ab. Ohne diese Ablage wäre eine angemeldete Sitzung nicht möglich; sie ist deshalb unbedingt erforderlich im Sinne von § 25 Abs. 2 Nr. 2 TDDDG und benötigt keine Einwilligung. Das Token verliert nach 24 Stunden seine Gültigkeit. Beim Abmelden wird die Ablage gelöscht. Cookies setzt die Anwendung nicht.

7. Genetische Rohdaten und Auswertungen

Dies ist die zentrale Verarbeitung dieser Anwendung. Genetische Daten sind besondere Kategorien personenbezogener Daten nach Art. 9 Abs. 1 DSGVO.

Was verarbeitet wird: die von dir hochgeladene Datei aus einer Genanalyse, etwa ein Export von 23andMe, Ancestry, MyHeritage oder TellMeGen oder eine VCF-Datei aus einer Sequenzierung, zusätzlich Dateiname, erkanntes Format, Dateigröße und der Referenzgenom-Stand. Aus der Datei wird das Ergebnis für die Positionen des Panels abgeleitet und gespeichert: Genotyp, Chromosom, Position, Qualitätswert, Zustandsklasse und Herkunft des Werts.

Wie lange die Rohdatei existiert: Die hochgeladene Datei wird während der Auswertung in eine temporäre Datei auf einem mit LUKS verschlüsselten Datenträger geschrieben und unmittelbar nach Abschluss der Auswertung gelöscht, auch dann, wenn die Auswertung mit einem Fehler endet. Eine dauerhafte Ablage der Rohdatei findet nicht statt. Ergänzend läuft täglich ein Aufräumlauf, der Rohdaten älter als sieben Tage entfernt, falls doch einmal eine Datei zurückbleibt. Gespeichert bleiben nur die Ergebniswerte an den Panel-Positionen, nicht dein übriges Genom.

Wo verarbeitet wird: auf einem Server der Hetzner Online GmbH in Nürnberg, Deutschland. Der Datenträger ist im Ruhezustand mit LUKS verschlüsselt, die Übertragung ist mit TLS gesichert.

Rechtsgrundlage: Art. 9 Abs. 2 lit. a DSGVO, ausdrückliche Einwilligung in die Verarbeitung genetischer Daten, in Verbindung mit Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO für das Nutzungsverhältnis. Du erteilst die Einwilligung, indem du eine Datei hochlädst, nachdem du der Pilot-Vereinbarung zugestimmt hast. Du kannst die Einwilligung nach Art. 7 Abs. 3 DSGVO jederzeit mit Wirkung für die Zukunft widerrufen; eine E-Mail an die oben genannte Adresse genügt.

Herkunft der Daten: Die Daten stammen ausschließlich von dir. Nach Abschnitt 2 der Pilot-Vereinbarung dürfen im Pilot nur eigene Rohdaten, synthetische Testdaten oder anonymisierte Forschungsdaten mit Einwilligung der betroffenen Person hochgeladen werden. Lädst du dennoch Daten Dritter hoch, bist du für die Rechtmäßigkeit selbst verantwortlich; der Betrieb dieser Anwendung ist in diesem Fall keine Auftragsverarbeitung nach Art. 28 DSGVO, weil die Pilot-Vereinbarung diesen Anwendungsfall ausschließt.

Empfänger: keine. Ergebnisse werden weder verkauft noch an Dritte übermittelt, nicht an Forschungseinrichtungen und nicht an Versicherungen.

8. Pseudonyme und eigene Notizen

Du kannst eine Auswertung einem selbst vergebenen Pseudonym zuordnen und eine freie Notiz hinterlegen. Beides speichern wir unverändert so, wie du es eingibst. Die Anwendung sieht für dieses Feld keine Klarnamen und keine Kontaktdaten vor. Bitte verwende ein Kürzel oder einen Code.
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO.

9. Zugriffsprotokoll

Jeder Zugriff auf besondere Datenkategorien wird protokolliert. Das Protokoll enthält den Vorgang, etwa Anmeldung, fehlgeschlagene Anmeldung, Anlage eines Pseudonyms, Start einer Auswertung oder Erzeugung eines Berichts, dazu die Kennung des Kontos, den Zeitpunkt, die IP-Adresse und die Browserkennung. Inhalte genetischer Daten werden nicht protokolliert.

Zweck: Nachweis und Nachvollziehbarkeit jedes Zugriffs auf genetische Daten sowie Erkennung von Missbrauch.
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. c DSGVO in Verbindung mit Art. 5 Abs. 2 und Art. 32 Abs. 1 DSGVO.
Speicherdauer: Die Einträge werden zum Nachweis nach Art. 5 Abs. 2 DSGVO aufbewahrt. Eine feste Löschfrist ist derzeit nicht eingerichtet; sie wird vor dem öffentlichen Start festgelegt und hier ergänzt.

10. Guthaben für Auswertungen

Jedem Zugang ist ein Guthaben zugeordnet, das die Zahl der Auswertungen begrenzt. Wir speichern die einzelnen Buchungen mit Betrag, Grund, Zeitpunkt und Bezug zur Auswertung. Im Pilotbetrieb ist das Guthaben kostenlos; ein Zahlungsdienstleister ist nicht eingebunden, es findet keine Zahlungsabwicklung statt.
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO.

11. Rückmeldungen zu Auswertungen

Du kannst einzelne Ergebnisse als zutreffend, unzutreffend oder unklar bewerten und einen Kommentar hinterlassen. Wir speichern die Bewertung, den Kommentar, die betroffene Position und deine Kennung, um das Panel und die Texte zu verbessern.
Rechtsgrundlage: Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO. Unser berechtigtes Interesse liegt an der fachlichen Qualität des Werkzeugs. Die Angabe ist freiwillig.

12. E-Mails, Fehlerdiagnose, Hosting

Wir setzen die folgenden Dienstleister ein. Mit jedem besteht ein Vertrag über die Auftragsverarbeitung nach Art. 28 DSGVO.

• Vercel Inc., 440 N Barranca Ave #4133, Covina, CA 91723, USA, liefert die Oberfläche aus. Die Auslieferung erfolgt über europäische Standorte. Rechtsgrundlage Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO, berechtigtes Interesse an einer schnellen und ausfallsicheren Bereitstellung.
• Hetzner Online GmbH, Industriestr. 25, 91710 Gunzenhausen, betreibt den Server der Programmschnittstelle und der Datenbank. Standort Nürnberg, Deutschland. Rechtsgrundlage Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO.
• Resend, betrieben von Plus Five Five, Inc., USA, versendet die Transaktions-E-Mails, also die Einladung zum Zugang und den Link zum Zurücksetzen des Passworts. Übermittelt werden deine E-Mail-Adresse, dein Name und der Inhalt der jeweiligen Nachricht. Absenderadresse ist noreply@send.drsimonekoch.de. Rechtsgrundlage Art. 6 Abs. 1 lit. b DSGVO.
• Sentry, betrieben von Functional Software, Inc., USA, erfasst technische Fehler und Laufzeitmessungen der Programmschnittstelle. Unsere Organisation liegt in der europäischen Region des Anbieters, die Daten werden in der Europäischen Union gespeichert. Die Übermittlung personenbezogener Daten ist abgeschaltet: IP-Adressen, Cookies und Kopfzeilen werden nicht übertragen, Dateiinhalte ebenfalls nicht. Rechtsgrundlage Art. 6 Abs. 1 lit. f DSGVO, berechtigtes Interesse an einem fehlerfreien Betrieb.

Übermittlung in Drittländer: Vercel, Resend und Sentry sind Unternehmen mit Sitz in den Vereinigten Staaten. Soweit dabei personenbezogene Daten in die USA übermittelt werden oder von dort ein Zugriff möglich ist, stützen wir die Übermittlung auf die Standardvertragsklauseln der Europäischen Kommission nach Art. 46 Abs. 2 lit. c DSGVO. Eine Kopie der Klauseln stellen wir auf Anfrage zur Verfügung. Genetische Rohdaten und Auswertungsergebnisse werden an keinen dieser Dienstleister übermittelt; sie verlassen den Server in Nürnberg nicht.

13. Speicherdauer, Deaktivierung und Löschung

• Hochgeladene Rohdatei: gelöscht unmittelbar nach der Auswertung, siehe Abschnitt 7.
• Auswertungsergebnisse, Pseudonyme und Notizen: gespeichert, solange der Zugang besteht. Du kannst einzelne Auswertungen und Pseudonyme in der Anwendung verbergen; sie verschwinden dann aus allen Ansichten deines Zugangs.
• Konto: Du kannst deinen Zugang selbst deaktivieren. Die Deaktivierung sperrt die Anmeldung und verbirgt deine Daten, sie löscht sie nicht. Eine vollständige Löschung nehmen wir auf deine Anfrage hin vor; schreibe dafür an die in Abschnitt 2 genannte Adresse.
• Zugriffsprotokoll: siehe Abschnitt 9.
• E-Mail-Anfragen: gelöscht, sobald die Anfrage erledigt ist und keine gesetzliche Aufbewahrungspflicht entgegensteht.

14. Erforderlichkeit der Bereitstellung

Die Angabe von Name, E-Mail-Adresse und Passwort sowie die Einrichtung des zweiten Faktors sind erforderlich, um einen Zugang zu erhalten; ohne sie kann kein Konto entstehen. Das Hochladen genetischer Daten ist freiwillig. Ohne Upload gibt es keine Auswertung, alle übrigen Funktionen bleiben nutzbar. Eine gesetzliche oder vertragliche Pflicht zur Bereitstellung besteht nicht.

15. Keine automatisierte Entscheidungsfindung

Eine automatisierte Entscheidungsfindung einschließlich Profiling nach Art. 22 Abs. 1 DSGVO findet nicht statt. Die Anwendung bereitet Ergebnisse auf und ordnet sie fachlichen Themenfeldern zu; jede Bewertung und jede daraus folgende Entscheidung trifft die Person, die das Werkzeug nutzt.

16. Cookies, Reichweitenmessung, Schriftarten

Diese Anwendung setzt keine Cookies, verwendet keine Reichweitenmessung, kein Werbe-Pixel und keine Bausteine sozialer Netzwerke. Schriftarten und alle übrigen Gestaltungsdateien liefern wir aus dem eigenen Bestand aus; eine Verbindung zu externen Anbietern wie Google Fonts wird beim Seitenaufruf nicht hergestellt. Zur technisch notwendigen Ablage im Browser siehe Abschnitt 6.

17. Externe Links

Diese Anwendung verweist an einzelnen Stellen auf Seiten Dritter. Auf deren Inhalte und Datenschutzpraxis haben wir keinen Einfluss. Mit dem Klick verlässt du den Geltungsbereich dieser Erklärung.

18. Deine Rechte

Dir stehen gegenüber uns die folgenden Rechte zu:

• Auskunft über die zu deiner Person gespeicherten Daten nach Art. 15 DSGVO
• Berichtigung unrichtiger Daten nach Art. 16 DSGVO
• Löschung nach Art. 17 DSGVO, soweit keine gesetzlichen Aufbewahrungspflichten entgegenstehen
• Einschränkung der Verarbeitung nach Art. 18 DSGVO
• Datenübertragbarkeit nach Art. 20 DSGVO
• Widerspruch gegen eine Verarbeitung auf Grundlage berechtigter Interessen nach Art. 21 DSGVO
• Widerruf erteilter Einwilligungen mit Wirkung für die Zukunft nach Art. 7 Abs. 3 DSGVO. Die Rechtmäßigkeit der bis dahin erfolgten Verarbeitung bleibt unberührt.

Eine E-Mail an info@justusvorbeck.com genügt.

19. Beschwerderecht

Du hast nach Art. 77 DSGVO das Recht, dich bei einer Datenschutz-Aufsichtsbehörde über die Verarbeitung deiner personenbezogenen Daten zu beschweren. Für uns zuständig ist:

Berliner Beauftragte für Datenschutz und Informationsfreiheit
Alt-Moabit 59-61
10555 Berlin
datenschutz-berlin.de

20. Änderungen dieser Erklärung

Ändert sich die Anwendung, ändert sich diese Erklärung mit. Maßgeblich ist die jeweils hier veröffentlichte Fassung mit dem oben genannten Stand. Bei wesentlichen Änderungen informieren wir die Inhaberinnen und Inhaber eines Zugangs per E-Mail.